患者数据共享社交平台分析与设计-...院,大量的枪伤病人被送来治疗.急诊科时刻准备着接收刺穿和枪杀...
杨佳铭
[摘要]通过对现有在线医疗服务平台的调研，从服务及盈利角度分析当前在线医疗信息平台的现状，并针对存在的患者对网站信息不满意率高、广告泛滥、盈利模式模糊等问题和不足进行了总结，基于此结论，利用自然语言处理中的文本情感分析技术、数据挖掘、数据建模等技术，设计出了以患者为中心的数据共享社交平台。
[关键词]在线医疗信息服务；罕见病；慢性病；数据共享；社交；盈利模式
[DOI]1013939/jcnkizgsc201818181
随着生产技术和科研成果在21世纪的高速发展，人们的生活水平和健康状况都有了较大的提高，互联网商业化的逐渐深入，使得在线医疗信息服务平台如雨后春笋般快速建立并迅速抢占部分市场，一定程度上缓解了我国“看病难、看病贵”的问题。人们已经不用再为基本的、常见的疾病所烦扰，但是，仍有很多人在受着罕见病和慢性病所带来的痛苦和煎熬。由于信息不流通、科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段等问题，众多罕见病患者一出生便面临“病无所医”“医無所药”“药无所保”等种种窘境。对罕见病患者来说，不被社会接纳是另一个难题。另外，我国慢性病发病率不断升高。病人患有慢性病后，往往会陷入迷茫焦虑，由慢性病而导致的心理社会压力严重地影响病人及其家庭、职业以及经济状况，但目前已有的在线医疗网站对这两类病人的覆盖程度以及受欢迎程度并不高，起到的实际作用也并不大，经过反复比较、分析，笔者认为这些网站设计得并不能有效利用数据及患者信息为他们提供便利，且页面设计过于烦琐，未找到适合的商业模式，从而不能有效解决患者痛点问题，也就未能进行营利。基于此，我们希望将患者交流与数据共享结合起来，做到最大限度地利用二者优点，在实现患者自主参与积极性的同时保障其得到的答案的专业性，成为中国最大的罕见病与慢性病数据库和中国罕见病及慢性病病友在线交流最受欢迎的平台。
1研究背景及意义
罕见病，是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，在中国没有对“罕见病”的明确的定义。根据世界卫生组织（WHO），罕见病为患者数占总人口的065‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。目前已知的近7000种罕见病，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段等现象，且药物往往不在医保体系中。
在中国，已有超过1600万名的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万人，但罕见病在临床的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%。对于中国这样的人口大国，罕见病的存在成了我们面临的一大挑战，也是我们必须攻克的一大难关。对罕见病患者来说，不被社会接纳是另一个难题。而且，鲜有人关注和考虑罕见病患者该如何高质量生活。在关注罕见病群体的经历中，我们观察到，因为没有有效治疗方案，很多罕见病患者往往选择放弃。面对严峻的现实，对罕见病患者，不仅需要他们生存下去，还需要他们茁壮成长、幸福生活。
传统的医疗模式利用人们的传统思维模式仍然在患者寻求治疗帮助时占有很大份额。由于急性病与烈性病的唯一解决渠道是立即就医，因此，传统医院仍处于不可替代的地位。但罕见病由于发病比例极小，一定地域范围内的医院的病例极少，信息及数据的不流通，使得医生无法根据现有的资料判断出最适合的解决办法，这时依赖于技术的不断先进，互联网医疗市场份额逐年增加，互联网可以将来自不同地区的同一种罕见病病例聚集，进行综合分析。而慢性病方面，由于发病缓慢，持续时间长，传统的医院往往对于慢性病人仅仅提供千篇一律的治疗方法，只能短暂缓解慢性病人的身体状况，忽略了病人的心理状态。对他们而言，再怎么和更多的医生交流，得到的信息也基本雷同，但是这些慢性病患者和同类病友的交流渴望和需求是强烈的，而他们和他们的家属也会到处打听，希望能找到类似的患者，相互交流治疗经验。然而，由于能够寻找信息的范围有限，往往无法获取有帮助的信息。疾病的种类成千上万，但能供患者进行自测的方法却少之又少。现今医疗环境中，因为医学的科学性等因素，普通患者很难完全掌握某一病症的全部信息。而医生所能给予的，只是一个片面，或者多个医师给的多个片面，而且，理解专业知识的病人很少。
我国优质医疗资源不平衡，医患信息不对称，很多时候患者间的疾病及医疗数据难以流通，人们往往难以发现现存的和某一个患者类似病情的病友，那么，对于患者来说，如何去了解全国的医疗服务分布，如何在跨省医疗时得到更精准的信息，如何使得医疗数据更加规范，更具准确性和权威性是在线医疗信息服务平台发展中的一大重要阻碍。
药品流通环节烦冗，传统的药物研发周期长、费用高是目前国内制药公司面临的普遍问题。高效、低成本的药品销售也是药企的核心诉求之一。
制药公司做一次临床试验的代价极为高昂，基本上单期单个患者的成本都要几万美元起，而且很难预测药品进入流通环节后可能产生的所有潜在副作用。而对于医疗器械、保健品企业很难预测自己的地区市场规模，对于患者的数据跟踪以及药品消费和使用习惯数据就显得很有价值。
2研究方法及信息获取
21研究方法
文章主要通过对互联网医疗患者需求的调查，分析各年龄层患者对同类医疗网站的使用过程中所存在问题及期望，并结合调研收集数据结果及行业报告以及采用描述性案例分析方法对三个典型的在线医疗信息服务平台进行对比分析，旨在了解现阶段互联网医疗发展现状及存在问题。
22信息获取
本研究通过对百度贴吧及线下走访进行问卷调查，选取了1237个有效样本，问卷回收率达9897%，在此基础上，采用多元化的资料收集渠道从而获得相互印证的信息，搜集公开出版物与“春雨医生”“百度病友吧”“好大夫在线”相关的资料；爬取三类平台的用户偏好数据；通过传统媒体和网络媒体对“春雨医生”“百度病友吧”“好大夫在线”的相关报道和网站发展历程进行全面的梳理，并做出相对客观的评价；收集用户在相应论坛对“春雨医生”“百度病友吧”“好大夫在线”的体验评价及建议。
3调查结果及比较分析
31问卷调查结果及分析
調查结果显示，半数的调查者使用过互联网医疗类网站或App，这说明，互联网医疗网站市场开发潜力巨大。在针对患者对现有医疗网站或App满意度的调查这一问题上，有超过半数的受访者表示“得到了帮助，但问题没有得到解决”。这表明，现有的网站给患者提供的信息大多是以文字形式重复出现且概括性强的，患者很难通过文字直观且清晰地了解自己的病情发展情况。
图1对现有医疗网站或App满意度的调查
谈及未来对互联网医疗的期待时，绝大多数受访者表示希望增加“在线疾病咨询功能”方便患者就医，节省诊疗的时间和经济成本及跟踪患有同样疾病的患者病情发展，通过大数据等手段来整合已有信息预知自己未来健康状况，对于患有慢性病患者来说，提供相互交流讨论的网站显得尤为重要。而7269%的人倾向于希望未来的医疗网站能够实现查询、存储、管理自己的各种健康或疾病数据功能，同时461%的人希望可以在网站上获得医生远程治疗以及获得相应疾病的医疗健康咨询信息等功能。
针对罕见病相关问题，从调查情况看，多数患者都得到了正规的治疗。633%的罕见病患者表示接受了正规的医疗救治，但也仍有367%的患者表示没有得到正规治疗或不能确定。
图2现阶段医疗网站的问题
同时，患者在心理方面也需要更多的交流和鼓励。有315%的罕见病病友渴求更多病友之间的交流，近半的患者认为病友之间的互动分享对于治疗大有助益。也有235%的患者希望得到来自家人的鼓励支持，家庭的温暖无疑是他们对抗病痛折磨的重要力量。
调查问卷结果显示，675%的受访者会选择公立医院作为获取医疗信息的最主要渠道。但同时值得注意的是，选择“从网络获取医疗信息”的患者达到585%，排第二位。显然在互联网时代，罕见病患者正在大量利用互联网便捷获取信息的优势来获得罕见病的医疗信息，互联网已经成为罕见病治疗信息获取的重要渠道之一。
32三类平台的比较结果及分析
321服务模式比较分析
春雨医生免费为用户提供了图文、语音、电话等多种方式进行健康咨询，对多来源数据进行采集并以可视化的表现形式，让用户随时随地了解自身的健康状况，进行自我诊断。
百度病友吧，相同疾病的患者畅所欲言，病友间相互交流心得和生活经历，往往这些贴吧的建立初衷是为了普及某一种疾病的常识，让更多病友知道每个人采取的治疗方案，相互之间可以进行比较和交流。
好大夫在线网站，属于医生在线问诊网站，与真实的医院医生达成合作，患者能够在线挂号问诊，覆盖科室、疾病较广，聚焦于为中国患者提供就医参考信息，建立了互联网上第一个实时更新的门诊信息查询系统。在众多医生和患者的支持和参与下，经过几年的快速发展，好大夫在线已经在多个领域取得领先地位。
作为国内三类典型的医疗健康类平台，各自的服务模式如下所示。
三类典型的医疗健康类平台服务模式春雨医生百度病友吧好大夫诊疗
服务自查、问诊、义诊、门诊、预约用户交流个人经历预约转诊、海外就诊资讯
服务医院医生信息、医疗新闻疾病知识、药品知识、保健知识医院医生信息、专家访谈交互性留言、图文提高、用户评价、社区交流、语音、电话交流线上+线下交流留言、电话、就诊经验分享、医师评分
然而，这三家平台在内容方面大致相同，没有独具一格的特色。在服务方面依旧没有走出传统健康网站的老路，缺乏以数据为基础的直观病情描述，且缺乏有效服务形式譬如基于个人健康管理的电子病历服务。提供的健康知识大多数专业性太强，普通老百姓难以读懂，同时，对于慢性病患者来说，上述三类网站没能做到既满足其治疗需求和情感诉说需求的有机结合。
322商业模式比较分析
在线医疗产业链可分为在线医疗服务和医药电商两大板块。医疗服务板块按照就医流程可划分为健康保健、在线挂号、在线问诊、在线支付以及医生助手等部分，这些部分对应就医流程的相应环节。医药电商板块按照模式分为B2B、B2C、第三方网站及医药O2O等环节。从整体来看，在线医疗行业各细分领域日渐完善，行业“拼图”结束，产业链基本成形。
图3在线医疗服务流程
春雨医生最早以医患关系切入移动医疗，从“轻问诊”起家。迄今，春雨医生平台上的用户已经达到8400万人，医生34万人，成为最大的互联网医疗平台。春雨医生先后推出轻问诊、春雨心境、疾病智能搜索、空中医院、尝试会员制服务，又以母婴为切入口，探索服务型电商，推出私人医生服务，把整个线上服务推进到了一个全新的阶段，而目前，其主要盈利主要是靠和医院合作、进行垂直电商销售，同时，将开300家诊所，未来靠保险盈利。
百度病友吧，相同疾病的患者畅所欲言，这使得网站后台运作不能形成一个完整的患者病历，因此，对其他患者的信息参考价值并不大，除了感受交流，患者交流的医疗内容大多数是自己的看法或经验，言论缺乏科学性和可信性，如果其他患者医疗常识不高，盲目跟风，有时会造成安全隐患。百度贴吧属于公益性组织，其目的不在于盈利，其最大的问题在于，页面上和内容上的植入广告，这很大程度上也造成了用户的困扰和反感。
“好大夫在线”目前是通过电话预约分成，通过对民营医院的在线和植入式推广、医院后续服务及医生竞价来实现盈利，在盈利模式方面还不算成熟，而且目前的事实是好大夫还一直处于亏损的状态，好大夫总裁王航先生接受采访时说，好大夫目前还没有成熟的盈利模式，一直处于探寻阶段。坚持为患者寻找好大夫，坚持专业是好大夫一直以来的原则。未来好大夫为在摸索以专家系统为核心，以服务为主要盈利模式而努力。
4启示与建议
在线医疗健康类平台若总抓住固有的思维模式不放，肯定是难以迅速地发展和发现潜在的机会。要想可持续发展，必须提供以优质服务为中心创新盈利模式。
基于此，我们提出了应用社群模式来建立一个患者数据共享社交平台。
在这里，所有的数据来自患者，通过实时记录自己身体、心理状况变化，及对每种症状所采取的相应治疗手段及就诊医院等信息，系统会生成个性化的健康资料库，从而帮助各种罕见病患者发现病友，交流治疗经验，发现患者文字与病情之间潜在的关系、症状与药品间的交互作用，同时，大数据的应用，将主要用于疗效比较研究、CDS（临床决策支持）、药品不良反应跟踪监测等。这些结果可以辅助医生高效治疗，大量节约患者和医疗机构的成本。社群商业是互联网环境下衍生出来的一种新的商业模式，有了互联网的帮助，人与人之间可以实现低成本的“连接”，一个人的力量或许比较弱，但是一群人聚集在一起就可以发挥出更大的力量。
社群商业的三个要点为：内容流量导入+社群流量沉淀+商业流量变现，即一切产业皆媒体、一切关系皆渠道、一切环节皆体验。
对医疗行业而言，挖掘社群商业可以为其带来更大的变化。在我国的医疗行业，医院、医生以及患者之间由于沟通不顺畅导致了严重的信息不对称，而且相互之间没有足够的信任。而社群商业模式可以让人们找到更多的同类。
比如对患者来说，他们可以在社群中找到与自己有相似病情的病友，并与他们一起交流和分享治疗经验，已经成功治愈的患者可以在社群中分享自己的治疗经历，为患者挑选医院、科室以及医生提供更多的帮助，从而让患者对社群产生较强的黏性。这也是结合了百度病友吧的交互性强的特点。
社群对医疗领域来说就是一个巨大的资源，通过社群中的交流和分享，病患会有更高的支付意愿。患者对社群商业形成黏性之后，互联网医疗企业就可以拥有更多的变现方法，比如可以做垂直电商，向患者推荐药品或者家用医疗器械。社群商业的发展不仅为互联网医疗企业带来了黏性较高、支付意愿比较高的群体，同时也为患者提供了更好的体验。
这个平台还将是大数据应用的主力军。特别在医院仍是医疗体系中的强势主体而医院数据又往往难以获取的情况下，通过分析自身积累的數据帮助药企研发和营销、推进医药企业转变，比如推行“精准医疗”，根据网站上患者情况采用针对性的临床路径，基于患者信息和销售数据准确定位市场和企业未来拓展重点以及利用销售信息和线上线下各种渠道进行更加精准的营销。
药品流通环节烦冗，传统的药物研发周期长、费用高是目前国内制药公司面临的普遍问题。高效、低成本的药品销售也是药企的核心诉求之一。有意义的医疗数据应该是有临床价值的、实时采集的、具有连续性的。历史数据当然有价值，但更好的是持续不断地采集的数据，最好的方式是进入家庭、形成社区。由患者自己生成的数据使研究机构可以慢慢观察患者的生活和就医情况，更清楚完整地了解药品的优点和风险。
从为药企服务角度，通过提供医疗服务所吸引的精准流量能够满足药企核心的诉求。这些数据还可能在药品开发研究、医学学术研究、医保控费服务、医疗垂直电商等诸多方面产生。
（1）衍生的服务模式。
（2）衍生的合作方。
（3）衍生的盈利模式。数据的积累需要时间的沉淀，这也是短期内难以复制的竞争优势。
而从为医生服务角度，我们将围绕医生工作的核心诉求提供产品服务。
医生的核心诉求主要体现在以下几方面。
（1）增加个人收入。
（2）增加个人的品牌知名度。
（3）发表更多论文并评上更高职称。
（4）减少工作量，提高工作效率。同时在整个诊疗环节，医生还存在需要病患准确提供病情信息、需要辅助决策信息、降低风险、持续跟踪病患（院外）病情并建立个人病历库等需求。
笔者认为独立环节的互联网医疗模式难以形成服务和商业闭环。一个没有形成服务闭环的商业模式无法产生较强的用户黏性，同时在盈利模式的延伸性方面也会产生较大局限性。在增加用户对社群黏性后，后期应结合相应线下药厂、医疗器械、医疗机构等群体利用垂直电商进行流量变现。将网站上搜集的医疗数据作为自己的数据库，而通过医疗服务平台、药品服务平台和健康大数据三大接口，能够提供患者完整的药品消费和服药数据。一方面，能够实现基于数据的精准化推送服务；另一方面，还能够为药企提供患者行为和反馈数据，辅助药企进一步地研发和营销改进。未来可以引入大量主流药企的网上旗舰店，实现医疗、购药一站式服务。
然而，作为开放式的社交网站，这也就意味着患者可以在没有过多限制的情况下发布自己的个人情况和经验分享。如何对这些信息进行精准的识别和量化是在数据搜集上的一大难题，需要进一步考虑如何从信息中提炼出有意义内容的技术问题。未来的方向和瓶颈在于两个方面：其一，对大数据的计算资源要求，比如并行计算。其二，医学领域还不能完全做到数据驱动，因为医疗有大量的知识。如何将数据驱动的信号，与现有的知识库结合起来。这是医疗比较独特的地方，需要建立医学信息和知识之间的关联关系。
参考文献：
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